"NAJPRE SE PITAŠ ZAŠTO NAŠ SIN" Roditelji malog Vukana kome je potrebna Zolgensma - "Pomoć stiže sa svih strana, ali suma novca je velika"

Sedmomesečnom Vukanu Stoiljkoviću iz Vranja je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1).

Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Rođen kao zdravo dete

Vukan je rođen 6. avgusta prošle godine kao zdrava beba, sa ocenom 9 na rođenju. Problemi su počeli kada imao tri meseca. Najpre mu je, kada je imao samo dva meseca, zbog slabosti trbušnih mišića, operisana preponska kila. Međutim, nakon trećeg meseca je Vukan postepeno prestao da pomera nogice i da dobija generalizovanu slabost mišića. Nakon pregleda i analiza, dobili su dijagnozu – SMA tip 1, teška i progresivna neuromišićna bolest, koja može da ima i smrtnih ishod.

Lek za Vukana postoji, u pitanju je Zolgensma i košta 2,1 miliona dolara.

Malom Vukanu i njegovim roditeljima je potreban novac za lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, lekove, suplemente, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.

Kako za portal Glasno.rs kažu njegovi roditelji, mali Vukan se trenutno nalazi u Tiršovoj, gde prima terapiju Spinraza, na osnovu koje postoji blago poboljšanje u motoričkom smislu. Ovaj lek sprečava progresiju bolesti.

Osećanja, od trenutka kada su nakon mnogo ispitivanja saznali za Vukanovu konačnu dijagnozu, menjala su se – od straha, pitanja zašto baš mi, pa sve do ogromne snage za veliku borbu koja im predstoji.

– Nakon dvomesečne borbe, strepnje, sumnje, nagađanja, saznali smo njegovu dijagnozu. Prvo pitanje nakon toga bilo je zašto mi? Zašto naš sin? Onda nastaje strah i snaga za borbu koja predstoji – navodi za naš portal Vukanova majka Ivana koja je trenutno uz Vukana u Tiršovoj.

"NAJPRE SE PITAŠ ZAŠTO NAŠ SIN" Roditelji malog Vukana kome je potrebna Zolgensma - "Pomoć stiže sa svih strana, ali suma novca je velika" — Foto: Privatna arhiva

Jako je dirljivo to što se za samo nekoliko dana nakon što se čulo za Vukanovu dijagnozu i nakon što su njegovi roditelji uputili apel za pomoć, čitavo Vranje diglo da nekako pomogne. Svakodnevno se organizuju akcije po kafićima, restoranima, okupili su se i bajkeri, priređeni humanitarni bazari. Na Facebook stranici postoji čak i licitacija za jedno štene samojeda. Uključili su se i poznati na društvenim mrežama. Vukanovim roditeljima ovakva podrška i bezrezervna solidarnost jako mnogo znače kao najbolja snaga za veliku borbu koja predstoji. Ipak, količina novca koju moraju da skupe je ogromna.

– U nasem rodnom gradu Vranju akcija je odjeknula munjevito brzo. Nekako se podigla svest kod ljudi i svako neprestano pomaže na svoj način, ali to, na žalost, nije dovoljno, jer se radi o velikoj sumi novca – rekla nam je Vukanova mama.

Ističe da je svaka pomoć dobrodošla i od velikog značaja za njihovu porodicu i malog Vukana.

– Svesni smo da za našu akciju prikupljanja novca za Vukanov lek mora da se zna u svakom krajičku Srbije, jer smo se sad uverili da zaista postoje Humani ljudi (sa velikim H)! Oni nam daju vetar u leđa – za borbu koja je pred nama, kaže za portal Glasno.rs Vukanov otac Miloš Stoiljković, u Vranju poznat pod nadimkom Baksa.

Vukanovi roditelji se nadaju najboljem i veruju da će uz pomoć humanih ljudi, pojedinaca i organizacija dobre volje i čistog srca prikupiti ogromnu količinu novca koja je potrebna da bi dečak dobio svoju najveću životnu bitku.

– Želim da se zahvalim svim dobrim ljudima koji na ovaj ili onaj način pomažu u prikupljanju novca. Hvala svima od srca što ste uz nas. Iako smo svesni da treba još vremena da se prikupi novac, nadamo se najboljem i verujemo da ćemo uspeti – zaključuje Vukanova mama Ivana.

Vukanove plave oči moraju da se smeju

Samo jedna poruka poslata za Vukanovu životnu bitku košta 200 dinara. Lek Zolgensma koji mu je neophodan, košta više od dva miliona dolara. To jeste zaista mnogo naših poruka, ali ipak, dovoljno nas je.

Sada bismo mogli reći da živimo u okrutnom svetu u kome je neko napravio lek protiv jedne od najtežih bolesti i odlučio se da ga naplati više od dva miliona dolara, odlučio da dobro naplati svoj pronalazak i ustanovio cenu – OVOLIKO košta dečiji život. Mogli bismo i da se pitamo kako je moguće da je ceo svet sa tim POPTUNO OK i kako je nemoguće da protiv svega ovoga neko do 2022. godine nije ustao i rekao – NE MOŽE. Ali lek košta pa košta, i Vukanu je NEOPHODAN.

Mogli bismo vam i reći da za 200 dinara više ne možete kupiti ni paklicu najjeftinijih cigareta, ili da toliko košta jedna jutarnja kafa na putu do posla. Možda pita koju u pekari kupite za doručak, ili litar i po jogurta, grozd banana ili malo veći čisp. Ali nećemo, jer zaista to 200 dinara je vaše, i zaista sa njima možete raspolagati kako god vam padne na pamet. Ipak, ništa od ovoga navedenog, nije nam baš baš toliko neophodno da se bar jednom jednog ovog ili nečeg drugog ne odreknemo i pošaljemo (najmanje) JEDNU PORUKU. Vukanu je lek neophodan i baš svaka naša poruka njemu i njegovim roditeljima neizmerno mnogo znači.

Cena leka je ogromna. Veća, mnogo puta veća od jednog običnog čoveka u Srbiji, ili uostalom bilo gde u svetu. Jedan čovek naspram ove cene – deluje nemoguće, deluje kao previše jak protivnik. Jedna poruka takođe. Cena leka je ogromna, ali nas je ipak više i što je najvažnije, dovoljno nas je. I samo ujedinjeni, sa mnogo naših malih značajnih doprinosa, možemo da u ovoj teškoj borbi svi zajedno pobedimo.

Da Vukan zauvek ima osmeh u ovim prelepim plavim očima – i već smo uradili mnogo u životu.